宁晓红：面对临终，我们有选择

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发布时间：2021-07-22 17:37:27来源：管理员阅读：次

当我们谈论临终这个话题的时候，是不是会觉得有些害怕？
日前，在“格致论道讲坛”上，北京协和医院安宁缓和医疗组组长宁晓红分享了她从医20多年来，关于临终和死亡的一些思考。她呼吁，要正确认识死亡并有所准备，医务人员要关注病人的临终质量，帮助他们平静安详地走到生命的终点。
宁晓红：1998年毕业于原中国协和医科大学并获得博士学位。现为北京协和医院老年医学科主任医师，北京协和医院安宁缓和医疗组组长。

1 医生的痛苦

我是从1998年开始做医生的，至今已有23年。我做医生的过程不容易，经历了很多痛苦。
这个痛苦是什么？不是工作的辛苦、身体的劳累，而是我遇到了很多我不能解决的问题。我常会问自己：作为一名医生，我能怎么办？我能做一个好医生吗？
在我做住院医生的前一两年，我遇到过这样一个病人：他20多岁得了淋巴瘤，经过很多的治疗，已经不能再治疗了，即将走到生命的终点。那一天我值班，他处于濒死状态，呼吸困难，喘不过气，需要给他加氧气。当病人面临死亡时，需要高年资的医生来诊断。当时我是最年轻的，我的任务就是扶着他的氧气面罩。
他每呼一口气，都会有很多小血点喷到氧气面罩上。当时，我并不害怕，就扶着那个面罩一直到他去世。我没有跟他说过话，也不知道他家人在哪里，他们是什么感受。现在回头看当时的自己，我觉得自己做得很不好。
后来，我完成了6年的内科轮转，进入我的第一个专科：肿瘤内科。在肿瘤内科工作的12年间，我虽有成就感，但却受到很大煎熬，很多事让我深感无能为力。
给病人的化疗方案一个接着一个，一个方案没有效果就换第二个，再没有效果就换第三个。病人和家属常会问我：“宁大夫，现在真的没有方案了吗？”我还有多少个方案可以换呢？
其实，我应该跟他们说：“真的没有方案了。”可是我却感觉说不出口，因为这并不是他们想听到的。所以我会说：“你稍等，我们再研究研究，过几天就有方案了。”那时，我非常难过，因为我帮不了他们。这种无助的感觉，侵蚀着我的内心。
医生这个职业，耗竭感特别明显。其实，不光是我经历过这些痛苦，我的同事们也经历过，或者正在经历。
前不久，有一个年轻的、工作仅两年的住院医生跟我分享了一件事情：
今天，他抢救了一个42岁的肿瘤晚期病人。家属早就表明态度，无论如何都要抢救，哪怕是让她多活一秒。所以当病人突然没有呼吸的时候，医生们就给她按压、电击、插管，最后她心跳恢复了，但是却没有神志，不能交流，只能躺在那儿。
然而，当病人家属看到这种情况以后，却说：“怎么变成这个样子了，我没有想到这么痛苦，我们不希望她这么痛苦地离世，请把这些仪器都拿下来。”当这些仪器拿下来后，病人开始抽搐。他作为医生束手无策地站在那儿，不知道怎么办。病人就这样持续抽搐了几个小时，最后离世了。
这名年轻的医生说：“今天我真的受到了严重的心理创伤。”
我特别希望有一个方法，能够帮助我们医生来面对死亡的痛苦。我通过学习，不断地去找寻。我读到了一本叫作《生命的肖像》的书，书中集纳了一些病人的照片和他们的临终故事。作者在征得这些病人的同意后，把他们临终前的照片以及死后的照片都拍下来，放在一起。
在这本书中，我看到一张照片，病人去世时的表情是非常平静、安详的。或许死亡可能并不像想象的那么可怕，并不都是血淋淋的、狰狞的。死亡是不是有好坏之分呢？怎么样能实现平静安详地离去？

2 善终的样子

一个协和医院退休的职工，长年患有慢性肺病，最终走到了生命的终点。他早早就跟他的老伴说：“如果我到了不能自己喘气的时候，不要给我插管上机器，我不要遭那个罪。我在医院工作这么多年，见多了，我不要这些。”
但是当他真的到了那一天，二氧化碳分压很高，氧分压很低，开始呼吸衰竭的时候，医生问：“你们插不插管？”他的老伴说：“插！我舍不得他。”于是，他就被插了管子，这一插就是几年。当他神志清醒的时候，经常想要拔掉那个管子，所以他的手就被绑起来了。
让患者如此痛苦，是不是医生该做的？
一位叫洛红的漂亮女士，跟肿瘤斗争了4年多后，走到了生命的终点。有一段时间，她因为气胸在我们科室住了一个月的院，之后她出院回家。
她告诉女儿：“我不希望死在家里，希望在医院里走，因为那里有医护人员帮我，不会让你们措手不及。”她的最后一个月，是在一家医院里度过的。哪怕在住院期间，她也始终按自己的意愿做事。每天尽量自己上厕所，自己做自己的事情。她把自己走后的衣服、照片、悼词都安排好了。
她女儿撰写的悼词中有一句：在最后守候和陪伴的这段时光里，我们除了万般不舍，也感到了欣慰与平静。不论是谁离世，家人都会不舍，但是能感到欣慰与平静的，真的是非常少。
这就是善终的样子，这就是我们的目标。让患者活好，最后走好，达到善终，我们到底应该做些什么呢？
我们可以为自己和家人的善终做准备。在生命的里程中，我们可能对少年、青年、中年考虑得比较多，却对老年考虑得比较少。现在中国的老龄化特征已经非常明显了，老年人越来越多。当身边的亲人走向衰老，甚至死亡的时候，我们该怎么办？应该积极讨论，而不是回避。
有一个朋友给我发微信：“我妈妈80岁，她营养不良，突然间就呼吸衰竭了。大夫一查，满肺都是感染，有可能是真菌感染。我该怎么办？”这件事情对她来说，太突然了。
所以我想，积极讨论死亡是我们第一步要做的。除了讨论之外，我们还要了解一些对我们有用的知识。如果你得了肿瘤，生命会怎样结束？如果你是心肺功能衰竭，生命会怎样结束？如果是慢性肺病、慢性心脏病等等，你将会如何死亡？死亡是不一样的，每个人的离世都不同。
以肿瘤为例，很多肿瘤病人在初期并没有症状。经过一段时间，就会进入一个突然变坏的时期，几个月时间里突然变差，然后走向了生命的终点。这是疾病发展的规律。我们每一个人都应该对疾病有所了解，对生命轨迹有所了解。
如果是慢性肺病，就像前面我提到的被插管的老先生，他就是一次次的呼吸衰竭、肺部感染，又经抗生素治疗好转了，但是也不能治愈。终于有一次他缓不过来，走了。这就是慢性疾病的轨迹。
尽管我们不必为自己如何走向终点而感到焦虑，因为这是天命，但是一旦被诊断了某种病，我们要做到心里有数。
有人说：“我希望是‘嘎嘣’一下就死了”。我也想这样，但是这个比例大概在20%以内，10个人里面不会超过2个。这样的死亡，真的好吗？也未见得。因为会给家人带来痛苦。
我们要有所准备，真的面对死亡时，就有选择的可能。就像那位被插管的老先生，如果家人尊重了他的选择，他可能就不会有插管数年的经历。如何把这个选择落实？就要靠生前预嘱。北京生前预嘱推广协会早在2006年就成立了，但很多公众还没有加入进来。

3 录像里的病人

到病人离世的那一天，医生可能会问家属：“他是怎么想的呀？”如果病人曾经说过，我们就很好决策。如果家人说：“他什么都没说过。”大家就不知道该怎么办了。所以，表达自己的愿望对每个人都很重要。医务人员也要特别清楚它的重要意义。
有人可能会奇怪：“医生连这个都不知道吗？医生不是救死扶伤的吗？”没错，作为医生，或许我们只是学了救活，却没学过如何对待死亡。在我看来，当生命走向终点，病人能得到恰当治疗的，真的不太多。目前很多病人面临治疗过度，也有很多病人面临治疗不足。
治疗过度就是做了一些没有用的治疗。例如，这个病人已经快要离世了，还在给他做化疗，甚至还要企图做手术。这样做可能只是在增加他的痛苦。
治疗不足又是指什么呢？给大家分享几个案例。
一位肿瘤晚期病人临终前，躺在医院里，医护人员在他身边竭尽全力地帮助他，他仍然非常痛苦。很多人都问，那怎么办？该用的药都用了。病人说自己睡不着觉，不想吃饭。人的基本需求——吃喝拉撒睡，他都做不到了。很多临终病人，都处于这种特别痛苦的状态：尊严没有了，什么都没有了。
在我帮助他控制症状之后，他女儿让他对我表示感谢，但他已经没有能力做这些了，不是他没有礼貌。
我帮助过的另一个老人，在2021年3月25日离世了。此前他右耳后做了一个手术，手术伤口还没有长上，肿瘤就复发了，而且以飞快地速度生长，每天都不一样。最后，肿瘤开始破溃，可是没有地方收治他，老人也不想去医院，他的儿子就只能在家里给他换药。
当到我这儿求助的时候，这位老人已经疼得不行，伤口还在出血。怎么办？其实，看了他当时的肿瘤照片，我都害怕。他不仅睡不着觉，甚至慢慢地连吞咽都做不到。肿瘤正在逐渐侵犯到他的咽喉部。
上面那两个病情特别严重的病人，是他们的家人拿着录像来找我求助的，我见到的是录像里的病人。我认为帮助这样的病人，比“救死”更加伟大，更加不容易。
很多医生会用“我治不了”这样的理由，把患者和家属直接“劝退”，我觉得不应该这样，我们应该学习一些技能，去帮助这些临终的病人。
曾经我在做医生的时候，无论在哪个科，可能更多的就是在考虑病人的各种指标变化。比如，钾上来了吗？白蛋白上来了吗？白细胞下去了吗？对病人的身体、心理等各个层面的痛苦，可能关注得真是不够。有人可能说“我没时间”，我觉得更多的是没能力，没有意识。
对于什么样的病人，我们就应该给予什么样的帮助。我们要特别清楚：对病人来说，就是止好疼，止好血，吃好饭。如果做到了这些，病人即使到了生命的最后阶段，看上去很痛苦，他和家人还是能保持平静的。病人可以从容地和他的朋友告别，和家人告别。
我想，在这样的病人身上，更能体现“帮助终末期病人过好最后一段——善终的过程”。只有这样，我们医务人员做的工作才更有意义。

4 想要的方式

我遇到过一位62岁的先生，他剩下的时间很短了，按我们的经验去计算，可能要以“周”计算。他老伴说：“我们没有告诉他得了什么病，他以为他做了根治手术，现在没事儿了，只不过是指标稍微高一点儿。”他常会说：“等我好了，我得干什么什么去”或者“你去帮我问问医生，怎么才能让我的肚子不那么胀，我得赶紧好起来呀。”
我不知道大家听了这些以后会有什么感觉。他只剩几个礼拜的时间，他到底还有没有时间去做一些更重要的事情？他的愿望是什么？还有什么事情没有处理好？他根本没有意识到这些，因为没有人告诉他实情，这就是我们临床上经常看到的、让人心痛的情形。
还有一位73岁的老人，时间也不多了。他跟他女儿说：“我今年什么时候死啊？”他女儿说：“我哪知道啊，您5月的时候差点就不行了，后来又缓过来了，说明您有福报，得多活一阵儿。”
老人说：“你把我小时候喜欢吃的，北京所有小吃都给我买来，我都尝一遍。”大家可以脑补一下这个情景，这位老人和他女儿是什么状态？他知道自己的生命即将走向终点，他知道他想要什么，他内心是比较平静的。
一天我在出门诊，一个老太太从急诊被推过来，80岁，消化道出血。急诊医生为她止了血后说：“你去看门诊吧。”当时我看了她的病史，感觉她很有可能患有胃癌。我就跟老太太说：“老人家你这次出血，可能是肚子里有毛病，我们得继续查，有可能要给你开刀做手术啊。”
她回答说：“我才不做手术呢，我都这么大岁数了。”这就是她最朴实的意愿。她的家人都来自农村，当时的表情也是一脸释然。这就是我们在门诊中，在有限的时间、空间里，做到了告知和共同决策。
还有一位老奶奶84岁，住在养老院，肺癌治疗了3年多，她每次来找我就是聊天儿。陪伴她来的人，每次都会说：“宁大夫，老太太找你唠嗑来了。”轮椅一推，我们俩聊个20分钟，聊什么呢？她其实没有疼痛，没有痛苦，也没牵挂。
她跟我说：“养老院的饭不好吃，我想换一个养老院。”我说：“那你就换呗。”她说：“我钱不够。”后来我说：“那你问问儿子？”有一天，她非常高兴地来告诉我：“我儿子给我打电话了，说让我挑养老院，不用操心钱，他来付钱。”后来，老太太是在临终前一周，才出现了痛苦的症状——肺部感染和呼吸衰竭，最后在我们医院急诊去世。
缓和医疗是我帮助病人善终的一个非常重要的方法，也是现在我们发展得还非常欠缺的一个学科。很多人对缓和医疗是有误解的，认为这就是放弃治疗，就是不给病人希望。其实，这些都是不对的。简单地说，缓和医疗是为病人在自然寿命里减轻痛苦，让他们安然离世。
我手机微信里有很多接受了缓和医疗服务的病人家属给我的反馈，其中有很多都是：非常感谢你，给我们的帮助真是太大了。虽然我没把这些病人救活，但是这种感谢却让我感觉更加真挚。
还有的人表示：“我要去你们的志愿团队做志愿者。”这些都给我力量。从我上医科大学的时候，我就知道：我们要帮病人治疗疾病，让他们好好地活。现在我的感受是：我要去帮一个痛苦的病人平和地离世，这个过程中我获得的成就感比把一个病人治好更大。很多病人家属在病人离世之后，仍然给我们送来锦旗。
希望大家听完我说的这些话后，除了感动，还能够向周边的亲戚朋友，还有更多有需要的人去介绍缓和医疗。面对重病，面对临终，我们有选择，而且选项不是唯一的。我们可以找人帮忙，可以表达自己的意愿，按照自己想要的方式离开。